Duas crianças do Pará, no Brasil, foram diagnosticadas com a síndrome de Sanfilippo, conhecida por 'Alzheimer infantil', o que mudou por completo a vida de toda a família que vivia uma calma vida no campo.
Ao site brasileiro Crescer, Zilândia Rêgo contou que os filhos sempre foram "muito saudáveis", mas, aos seis anos, Kelver começou a apresentar sinais de que algo não estaria bem, como regressão na fala e quedas constantes.
Após diversos exames, tanto ele como Lara, a irmã, foram diagnosticados com a síndrome de Sanfilippo (mucopolissacaridose III A ou MPS III A) uma condição genética e hereditária rara que causa demência na infância e não tem cura.
"O meu filho dizia que queria ser médico para cuidar de mim. A minha filha queria ser professora. Hoje cuido eu deles, tal como o Kelver dizia que ia cuidar de mim", lembrou a mãe.
As informações sobre a condição são escassas. Zilândia queria falar com alguma família que tivesse a passar pelo mesmo, mas não encontrava. Por isso, decidiu criar perfis nas redes sociais onde partilha o seu dia a dia com Kelver, hoje com 17 anos, e Lara, de 15, para consciencializar outras famílias sobre a síndrome.
No TikTok já tem mais de 200 mil seguidores, no Facebook 165 mil. “A minha intenção é partilhar sobre as regressões e sintomas para ajudar outras famílias que, assim como eu, não sabiam que isto existia”, explicou.
@zilandarego Eles muito tranquilos
som original - Zilanda
Durante a mesma entrevista, Zilândia explica que foi muito difícil receber o diagnóstico dos filhos. "Foi o dia mais cruel da minha vida. Tinha perdido a minha mãe há cinco anos, três dias antes do diagnóstico perdi o meu pai. E eu estava ali, com aquela informação toda, sem conhecimento nenhum sobre a síndrome, sem saber o que fazer. Foi o dia mais angustiante da minha vida", lamentou.
Além da expetativa de vida reduzida - que é de 15 a 20 anos – e da demência, a síndrome traz diversos problemas: insónias, problemas intestinais e de deglutição, problemas motores.
Mas o maior desafio, para Zilândia, tem sido o preconceito, as críticas. "Somos julgados por onde passamos, nós e os nosso filhos", ressalvou.
Apesar de todas as dificuldades, a brasileira garante que a sua maior felicidade é ter os filhos ao seu lado. "O meu coração transborda de alegria por os ter", disse.
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